Portavoz Noticias es la apuesta informativa de los canales asociados en Arcatel y que desde 2013 se estableció como el primer noticiero diario de carácter regional y que se transmite en vivo para todo el país. Además dentro de sus contenidos destaca la cobertura de temas inclusivos.

Fue en ese contexto que se contactaron con las doctoras Karin Kleinsteuber y Carmen Paz Vargas, ambas neurólogas del Hospital Roberto del Río, quienes explicaron los alcances de la distrofia muscular de duchenne, un trastorno hereditario  caracterizado por atrofia y debilidad muscular progresiva, que afecta principalmente a niños, quienes presentan dificultades motoras, problemas con el lenguaje y en algunos casos compromiso cognitivo.

El nombre de esta patología se debe a la descripción inicial realizada en 1861 por el neurólogo francés Guillaume Duchenne. La doctora Carmen Vargas señala que se trata de “una enfermedad genéticamente determinada en la que se produce una alteración que se transmite desde la madre hacia sus hijos hombres a través del cromosoma x y en la cual se produce una mutación o alteración de una proteína que tiene relación con el músculo y por el déficit de esta proteína se produce una alteración, una degeneración o una pérdida de este músculo esquelético“.

La Dra. Vargas entrevistada por Portavoz Noticias.

¿Cómo detectar esta enfermedad?

La doctora Karin Kleinsteuber indica  que “el 90% de los niños camina alrededor de los 14 meses, en el caso de esta enfermedad, si un niño hombre no camina a esa edad, esa sería la primera alerta que los papás debieran tener en consideración. Un porcentaje de niños se demora más y pese a eso consiguen caminar entre los 15 y 18 meses. Otro porcentaje se tarda aún más, por lo tanto si un niño no camina después de los 18 meses ya es un signo de alerta definitivo”.

 ¿Cómo se trata el mal de duchenne?

A más de 150 años de su descubrimiento, hoy esta patología es tratada a través de equipos multidisciplinarios los que son encabezados por un neurólogo, especialista quien organiza las atenciones y el seguimiento de estos pacientes.

La Dra. Vargas añade que “junto con eso los niños tienen que tener evaluaciones cardiológicas, de broncopulmonar. Además en la evolución algunos pacientes pueden presentar por ejemplo escoliosis u otras alteraciones ortopédicas que requieran de una evaluación de un traumatólogo y hay que preocuparse de las elongaciones y del apoyo kinésico concomitante y en casos necesarios, un control endocrinológico”.

Hospital Roberto del Río, referente técnico académico en casos neurológicos

En su misión de tratar temas de inclusión que mejoren la calidad de vida de los ciudadanos de regiones, Portavoz Noticias expuso este 4 de septiembre el caso de Felipe Huilcamán, un niño de 10 años quien junto a sus padres debe viajar cada 4 meses a Santiago a tratar esta patología.

La Dra. Karin Kleinsteuber explicando los alcances del mal de duchenne.

Casos como los de Felipe son los que trata a diario el Hospital Roberto del Río donde se intenta  establecer una comunicación permanente con sus usuarios.  La Dra. Kleinsteuber añade que “en el policlínico de enfermedades neuromusculares que tenemos desde hace más de 15 años  en nuestro hospital podemos hacer el diagnóstico clínico de estos tipos de enfermedades y establecer planes de tratamiento”.

Finalmente la Dra. Mirta Acuña, Directora (S) del primer recinto pediátrico del país añade que “tenemos un equipo de neurólogos de primer nivel que son contactados no solo por medios de comunicación, sino que son referentes a nivel nacional en términos profesionales. Es un orgullo para nuestro Hospital contar con ellos pues ofrecemos a los niños del norte de Santiago la más alta calidad profesional referente a este tema. Además es un equipo que ya trabaja en un proyecto para conseguir los fondos y convertirse en centro de referencia nacional”.

Vea la nota completa de Portavoz noticias en este link.